Za borbu koju vodi Stjepana Božića nisu mogli pripremiti ni najbolji treneri. Njegova najmlađa kći Emma prije godinu dana dobila je dijagnozu koja podrazumijeva ranu intervenciju. No, kako tvrde on i supruga Petra, u Hrvatskoj ona postoji samo kao slovo na papiru. Zbog frustracije zdravstvenim sustavom, odnosno njegovim nedostatkom, razmišljaju i o odlasku iz Hrvatske. Svoju su priču podijelili s našom Sanjom Jurković za IN magazin!
Galerija
''Meni je bilo čudno, počela je vrlo mala hodati na prstićima. Imam još troje djece i to sam prvi put vidio, bilo mi je čudno. Nakon nekih godinu i dva-tri mjeseca očekivao sam - tata, mama, daj, ništa. Da, primijetio sam da nešto nije u redu, međutim ni dandanas ne želim to na neki način prihvatiti. Ja je vidim kao funkcionalnu osobu teškog karaktera, ali naravno da ona ima svoj problem koji treba riješiti'', započeo je svoju priču Stjepan Božić, bivši boksač.
Emma je prije godinu dana dobila dijagnozu pervazivnog razvojnog poremećaja. Dijagnozu koja ukazuje na to da se vrlo vjerojatno radi o spektru autizma.
''Dosta rano se meni alarm aktivirao, ali teško je bilo to prihvatiti. Definitivno mislim da roditelji trebaju slušati sami sebe, ne svoju okolinu, jer ti u principu najbolje znaš procijeniti svoje dijete.
Prvo kad smo čuli, u biti nismo prihvatili, smatrali smo da se radi o pogrešci. I onda kad se počneš malo informirati, u principu vidiš da dosta nekih stvari koje djeca u spektru imaju ona ima, da su kod nje više nego očita. Ali mi smo pozitivni, vrlo smo optimistični, mislimo da se puno toga može prevladati i da će ona biti visoko funkcionalna osoba jednog dana koja će imati neka minimalna odstupanja''', kaže Petra Božić.
Danas, godinu dana kasnije, Emma pohađa terapije čak pet dana u tjednu.
''Većina roditelja tek s tri navršene godine života krene u dijagnostiku. Dok dođu do neke dijagnoze, prođe već minimalno šest mjeseci do godinu dana. Dok se dijete uključi u terapije i u sustav, dijete već ima četiri godine, a rana intervencija, koja je najbitnija i u koju se svi stručnjaci kunu, službeno je do treće godine života. Tu ranu intervenciju Emma u sustavu zdravstvene skrbi nije dobila. Njezin vokabular je i dalje jako malen i slab, to je nekoliko riječi, ali sve više razumije i sve više pokušava reći, sve je manje frustrirana. Bio je taj jedan period kad je ona bila strašno frustrirana, kad je kontinuirano imala tantrume jer je mi nismo razumjeli niti je ona nas razumjela'', priča Petra.
Iako su terapije počele davati rezultate, Petri i Stjepanu neopisivo je žao svih onih roditelja koji svojoj djeci ovakve tretmane ne mogu priuštiti.
''Roditelji su prepušteni sami sebi, djeca kao da su u samom startu otpisana. Dakle, ja ne znam kakvu bi ti vezu trebao imati da tvoje dijete dobije adekvatnu zdravstvenu skrb, to je žalosno. Najviše nas je razočaralo to što nismo dobili nikakvu potporu. Realno, Emma već godinu dana ide na terapije i niti jednu terapiju nije dobila iz sustava zdravstvene skrbi, nego sve to mi sami financiramo. Nije lako jer su to troškovi po tri do četiri tisuće kuna mjesečno minimalno i većina roditelja u Hrvatskoj to si ne može priuštiti'', priča Petra.
''Ljudi misle - a bivši sportaš, boksač, on ima, njemu ne treba. Nije baš sad da dođem u park ovdje, Emma se igra, a ja s drveta berem novce, nije to baš tako. Emma stvarno iziskuje jako puno toga, i truda, i vremena, i terapija, i financija, ima posebnu prehranu čisto zbog svojeg zdravstvenog stanja, tako da nije lagano. Željeli smo istupiti zbog obitelji i roditelja koji su u puno težoj situaciji nego mi. Čiji se glas zapravo ne čuje'', govori Stjepan.
Prosvjedovala je Petra, stoga, simbolično na Emmin rođendan prošli mjesec na Markovu trgu s onima koji su se našli u istoj situaciji kao i ona. A ima ih. U Hrvatskoj čak 600 tisuća.
''Dakle, na tom prosvjedu bilo je toliko tužnih priča da je meni trebalo nekoliko dana da se od toga svega oporavim i da procesuiram sve što sam čula'', kaže Petra Božić.
''Kroz sportsku karijeru proputovao sam jako puno zemalja, u nekima sam se čak zadržao po nekoliko mjeseci i nekoliko godina i definitivno ono što mogu reći je da je Hrvatska sigurno po jako puno kriterija jedno od najidealnijih, ako ne i najidealnija zemlja za živjeti, ali… Generalno, politika je... Jednostavno nema sluha, imam osjećaj da političari, kad dođu na te položaje, kao da izgube kompas, izgube poveznicu s tim narodom, s tom ulicom, s tim gradom ili selom otkud su došli'', priča Stjepan.
''Nemaju doticaja apsolutno ni s čim i što kontinuirano na kojekakvim programima i kojekakve zakone pišu ljudi koji uopće nisu kompetentni i ne znaju pravo stanje stvari'', govori Petra.
Intenzivno su, stoga, jedno vrijeme razmišljali o odlasku iz Hrvatske.
''Ja mislim da je to opcija koja je svima koji žive u Hrvatskoj uvijek na stolu, realno, nažalost. Zato što mislim da imamo uvjerljivo najniži standard u cijeloj Europskoj uniji, da je kvaliteta života u drastičnom padanju i kad nemate ovakav problem kakav imamo mi'', kaže Petra.
''Ovo su neke bitke za koje vas život nikad ne može pripremiti, one dolaze neočekivano i iznenade vas. Mogao bih to vrlo lako usporediti s hrvatskim sportom, recimo. Svi se volimo dičiti velikim hrvatskim uspjesima i mi stvarno jesmo, gledano kao sportska nacija, sportska velesila. To je fascinantno. Svega toga ne bi bilo da nema roditelja, rodbine, nažalost. Društvo nije uspostavilo sustav koji brine o pojedinim kategorijama, jesu li to sportaši, jesu li to djeca s invaliditetom, s posebnim potrebama, jesu li to mladi znanstvenici, ma bilo koja kategorija u društvu'', zaključio je Stjepan.
Dignimo, zato, glas za one koje se ne čuje. Jer više od 600 tisuća osoba s invaliditetom u Hrvatskoj uistinu nije mala brojka, a velika većina njih voljela bi biti funkcionalni član ovoga društva.
IN magazin gledajte od ponedjeljka do petka u 17:30 na Novoj TV, a propuštene emisije pogledajte besplatno na novatv.hr.
1/11 >>
Pogledaji ovu galeriju
1/15 >>
Pogledaji ovu galeriju
