Slomljena pjevačica uputila potresan apel zbog teško bolesnih blizanki: "Svaki dan strahujem..."
Jesy Nelson rasplakala se nakon što britanski parlament nije podržao uvođenje testiranja novorođenčadi na spinalnu mišićnu atrofiju u cijelom Ujedinjenom Kraljevstvu.
Britanska pjevačica Jesy Nelson slomljena je nakon rasprave u britanskom parlamentu o uvođenju testiranja novorođenčadi na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA), rijetku i tešku bolest od koje boluju i njezine jednogodišnje blizanke Ocean i Story.
Bivša članica grupe Little Mix u siječnju je otkrila da je djevojčicama dijagnosticiran SMA tipa 1, najteži oblik bolesti koja uzrokuje propadanje mišića, a sada je postala jedno od najglasnijih lica kampanje za uvođenje testiranja svih novorođenčadi u Engleskoj.
Galerija
Povod raspravi bila je upravo peticija koju je Jesy pokrenula, a koja je prikupila više od 150.000 potpisa. Međutim, ishod nije bio onakav kakvom su se nadali oboljeli i njihove obitelji.
Prema trenutačnom planu, od listopada će probir biti dostupan u 72 posto Engleske, dok će preostalih 28 posto novorođenčadi ostati bez mogućnosti ranog testiranja.
Nakon izlaska iz parlamenta Jesy nije skrivala razočaranje.
"Bit ću potpuno iskrena, bila sam apsolutno bijesna. Osjećam se iznevjereno. Tužno je što još uvijek raspravljamo o tome trebaju li buduća djeca sa SMA biti invalidi ili ne. Kako je moguće da o tome odlučuje poštanski broj u kojem živite?" rekla je kroz suze.
Na Instagramu je potom objavila emotivnu snimku u kojoj je otvoreno kritizirala odluku vlasti.
Istaknula je kako postoje jasni medicinski dokazi da liječenje započeto odmah nakon rođenja može potpuno promijeniti život djeteta sa SMA.
"Ako dijete ne primi terapiju na vrijeme, postoje činjenice koje pokazuju da možda neće doživjeti ni drugi rođendan. U toj su prostoriji jučer sjedile obitelji čija su djeca umrla od ove strašne bolesti", rekla je.
Posebno ju je pogodilo obrazloženje državne tajnice za zdravstvo Sharon Hodgson, koja je poručila da je potrebno utvrditi donosi li probir "više koristi nego štete".
Nelson je nakon rasprave osobno razgovarala s ministricom te ju upitala je li ikada upoznala dijete koje boluje od SMA. Kada je dobila negativan odgovor, pokazala joj je video dviju sestara koje imaju istu dijagnozu, ali je jedna liječena odmah po rođenju, dok druga nije.
"Jedna djevojčica danas je u invalidskim kolicima, a druga trči i gura svoju sestru. Kada je to vidjela, rekla je: 'Wow, zar liječenje napravi ovakvu razliku?' Ostala je bez riječi", ispričala je pjevačica.
Najemotivniji dio njezina obraćanja odnosio se na vlastite kćeri.
"Moja djeca možda bi danas hodala. Ne bi bila priključena na aparate za disanje. Ne bih im morala davati lijekove svaka četiri sata niti ih okretati svaka dva sata jer to same ne mogu. Svaki dan pazim da se ne uguše vlastitom slinom jer je bolest zahvatila njihove mišiće za gutanje. Srce mi se slama kada znam da postoje ljudi koji svojim odlukama dopuštaju da djeca i dalje pate", rekla je kroz suze.
Na kraju je uputila apel britanskim vlastima.
"Kada ćemo konačno dobiti odgovore? Kada će se ovo promijeniti? Ovako više ne može", zaključila je Nelson, poručivši kako neće odustati od borbe te da će nastaviti pritiskati vlasti dok svako dijete u Ujedinjenom Kraljevstvu ne dobije jednaku priliku za rano otkrivanje bolesti i pravodobno liječenje.
Bolest kćerkica utjecala je i na vezu sa sada bivšim zaručnikom Zionom Forestom, o čemu više čitajte OVDJE.
Senidah otvorila dušu u podcastu "Nema labavo by IN magazin": Progovorila o obitelji, ljubavi i koncertu u Areni Zagreb!
This browser does not support the video element.
1/31 >>
Pogledaj i ovo
1/26 >>
Pogledaj i ovo
Za izradu članka dijelom je korištena i umjetna inteligencija, uz nadzor i završnu obradu redakcije portala.