Zagreb je danas grlio za rijetke
Predstavnici Hrvatskog saveza za rijetke bolesti od 2. veljače prešli su više od 2 000 km i obišli 19 gradova, a finalno događanje održalo se danas na Cvjetnom trgu u Zagrebu.
Uz podizanje javne svijesti o raznim segmentima života s rijetkom bolesti, jedan od glavnih ciljeva kampanje bio je potaknuti diskusiju i prikupiti što više informacija o rijetkim bolestima od svih interesno-utjecajnih skupina: oboljelih, stručnjaka iz svih područja medicinske, socijalne i psihološke skrbi, djelatnika iz znanstvenog i obrazovnog sustava, predstavnika udruga, predstavnika vlasti u lokalnim zajednicama i građana, a sve kako bi se uputilo na potrebu za integriranim i multidisciplinarnim pristupom liječenju i skrbi o osobama s rijetkim bolestima.
U Zagrebu su danas svojim prisustvom podršku oboljelima i radu Hrvatskog saveza za rijetke bolesti dali predstavnici Ministarstva zdravstva, Grada Zagreba, Hrvatske liječničke komore, Hrvatskog društva za rijetke bolesti i referentnih centara za rijetke bolesti.
28. veljače obilježava se Međunarodni dan rijetkih bolesti zbog potrebe senzibilizacije društva i upoznavanja s teškoćama s kojima se susreću oboljeli. Hrvatski savez za rijetke bolesti 28. veljače 2018. godine predstavit će rezultate istraživanja o kvaliteti života s rijetkim bolestima, ankete o upoznatosti građana s rijetkim bolestima te rezultate istraživanja o svijesti, znanju i stavovima liječnika prema rijetkim bolestima.